Vandaag zijn we naar de neuroloog geweest in verband met mijn restless legs/restless body (RLS). De dag begon goed toen een emmertje yoghurt over de keukenvloer stuiterde waarbij de yoghurtspatten tot diep in de kamer kwamen.
Vervolgens struikelde Carla op weg van de auto naar het Medisch Centrum Velsen en ging royaal op haar PB, pal naast de cabine van een Dekamarkt vrachtwagen. Zonnebril vloog af en toen ze opkrabbelde druppelde het bloed op straat. Ik schrok ontzettend, net zoals de vrachtwagenchauffeur die het vanuit zijn cabine zag gebeuren. Met een paar bebloede papieren zakdoekjes tegen haar kin kwamen we het Medisch Centrum binnen. Het bleek een gat in haar kin en het bloeden leek te stoppen. Verder geen kapotte handen of tanden.
Het gesprek met de neuroloog bevestigde wat Carla had gegoogled: een ijzertekort verergert de RLS klachten waardoor de Pramipexol, die ik al 18 jaar tegen RLS slik, niet meer werkt. Ik zoek in mijn medisch dossier het Ferritine gehalte wat afgelopen woensdag in het ziekenhuis gemeten was: 14 microgram per liter. We hadden al gezien dat minimaal 30 een waarde is die voor volwassenen gehanteerd wordt. De neuroloog geeft echter aan dat zij van minimaal 75 microgram per liter uitgaan voor RLS patiënten en daar zit ik dus ruim onder. De neuroloog verwacht dat de ijzerboost die ik vrijdag in de vorm van een infuus ga krijgen zeker gaat helpen.
Er zijn alternatieven voor Pramipexol maar het lijkt nu niet handig om te switchen tijdens de behandeling van de slokdarmkanker en een eventuele switch uit te stellen. Wij zijn het daarmee eens. Medio juni gaat de neuroloog bellen om te vragen hoe het gaat met de RLS, na de chemo’s en bestralingen.
Na Velsen gaan we naar de huisarts die het wondje onder Carla’s kin lijmt en een zwaluwstaartje aanbrengt. Nu gewoon laten genezen. Na de lunch fietsen we naar Isabel, Koen en Bo in Alkmaar. Even een bakkie gedaan, weer wat afleiding.
Morgen wordt het een spannende dag bij de MDL. We willen uiteraard weten wanneer de behandeling begint (zo snel mogelijk!) en wat we de komende maanden kunne verwachten. Het is bijzonder dat je allebei dezelfde gedachten kan hebben. Vannacht bedacht ik wat er gebeurt met eventuele kankercellen die loskomen van de tumor, als dat al gebeurt, en met het eten mee het proces van verteren in gaan. Krijg ik over twee jaar dan darmkanker? Zo schiet er af en toe van alles door mijn hoofd en Carla had vandaag toevallig dezelfde gedachten. Wel fijn dat we erover kunnen praten zoals over alles wat er in onze hoofden langs komt.
Vanavond een rustige avond, morgen om 09:50 schuiven we aan bij de MDL en eind van de ochtend hebben we zicht op de toekomst.
