Zondag 24 mei was ik weer voor 90% de oude. Alleen mijn energieniveau is nog laag na een week bijna 40 graden koorts en, ondanks dat, toch een gastroscopie en ziekenhuisbezoeken. Carla heeft zich de hele week grote zorgen gemaakt en is net zo moe als ik. Vandaag rustig aan en we doen niet meer dan een beetje chillen op het terras. We zijn blij dat de oorzaak van de koorts gevonden is (pneumakok bacterie en longontsteking) en dat ik daarvoor geen onderzoeken meer nodig heb.
Zaterdag is er nog een stukje El Zorro bezorgd in de vorm van een yucca. Natuurlijk van onze El Zorro vrienden Caroline en Wil, heel lief!
Ook op zondag is VUmc actief en wordt ik gebeld door de dienstdoende arts met de vraag hoe het nu gaat. Hij wil weten hoe het met de koorts is en of ik niet misselijk ben of verward. Na ongeveer een uur word ik teruggebeld. De arts geeft aan dat standaard protocol is dat ik opgenomen zou zijn op vrijdag, maar omdat ik zo graag naar huis wilde en beter leek te gaan hebben ze besloten mij te laten gaan. Ze hebben besloten dat ik een verlengde kuur krijg voor de zekerheid. Ook meld de arts dat zij de ontdekking van de bacterie aan de GGD moeten melden, wat inmiddels gebeurd is.
Daarna belt de GGD met de mededeling voor Carla dat zij alert moet zijn op symptomen de komende weken. Hoewel het erop lijkt dat de bacterie en bijbehorende longontsteking niet van buitenaf door de lucht gekomen is maar waarschijnlijk via het ferritine infuus.
Gelukkig krijg ik nog een bonus boven op alle ellende van de afgelopen week: bij het flossen komt er een inlay (halve kroon) los…. Kutzooi maar dat kan er nog wel bij. Morgen de tandarts bellen zeg ik tegen Carla die vervolgens van nee schudt. Morgen is het tweede pinksterdag, dus het wordt dinsdag. Ook dat kan er nog wel bij.
Maandag 25 mei geen medische acties of telefoontjes meer en zijn we doorgegaan met bijkomen. Vanaf vandaag voel ik mij weer de oude, zij het nog steeds met wat minder energie. ’s Middags komen Puk (broer Wout) en Aukje langs en nemen we de afgelopen weken door en de dingen die nog gaan komen. Daarna natuurlijk de stand van zaken van de dagelijkse dingen en de (klein)kinderen, het belangrijkste onderwerp van de middag.
Dinsdag 26 mei mogen we weer op pad. Omdat ik weer kan rijden wil ik met de Volvo, even genieten, die lekker uitsteekt in de oude parkeergarage. We hebben een afspraak in het Dijklander ziekenhuis Hoorn en moeten daarna bloed prikken bij het VUmc in Amsterdam.
We krijgen een intake en uitleg van de radiologe, wederom een vriendelijk persoon. De bestralingen worden door het VUmc gedaan in het Dijklander en ik ben wat in verwarring als ze zegt dat ik vragen daarover ‘aan het Dijklander team’ moet stellen. Dan besef ik pas dat zij een jas aanheeft van de VUmc en als ik haar daarop wijs moet ze lachen. Wij hebben hier een VU-enclave, zo moet u dat maar zien.
Na de intake ga ik naar de scan kamer voor een CT-scan voor het bepalen van de precieze coordinaten voor de bestraling. Ik moet weer een kwartier met mijn armen boven mijn hoofd liggen wat nogal wat pijn veroorzaakt, maar het is voor het goede doel. Op zes plaatsen worden kleine puntjes getatoeëerd die ze de komende weken gaan gebruiken. Nou hebben Carla en ik allebei tatoos!
Na de intake en de scan rijden we naar Amsterdam voor, alweer, bloedafname. Het is natuurlijk belangrijk om mijn bloedwaarden te volgen en daarmee het verloop/verdwijnen van de bacterie en longontsteking. Bloedafname gaat supersnel maar het ophalen van de verlengde kuur helaas niet, we moeten 50 minuten wachten bij de VU apotheek. Tijdens het wachten word ik nog gebeld door een arts van de spoedeisende hulp waar we vrijdag waren. Zij wil de naam van de MDL van het NoordWest in Alkmaar weten, want zij hebben inmiddels geconstateerd dat de bacterie meegekomen moet zijn met het ferritine infuus. Daar gaan ze het NoordWest op aanspreken. Heel goed, die ellende had mij bespaard kunnen blijven.
Om 15:00 uur zijn we eindelijk thuis en eten we snel een broodje. Carla moet nog het een en ander doen en ik moet om 15:35 bij de tandarts zijn met mijn uitgevallen inlay. De laatste medische handeling van de dag…. Uiteindelijk liggen we om 17:30 allebei te slapen op de bank.
Tot dinsdag zijn er geen fysieke afspraken maar word ik gebeld over de komende periode, en daarna gaat het los. Op dinsdag worden er weer 12 biopten genomen uit de tumor voor de Memento studie. Die worden vergeleken met de biopten van vorige week woensdag, waarna er vastgesteld kan worden of de 13 dagen Metformine, het medicijn voor suikerziekte, ertoe heeft geleid dat het aantal afweercellen is toegenomen. Zo ja, dan is de behandeling nog effectiever, zo nee, dan voegt de Memento studie in mijn geval niets toe.
Op woensdag start de vijf weken chemoradiatie, dus we kunnen de route naar het Dijklander in Hoorn straks wel dromen….
hi Wout, superfijn dat wij jou zo kunnen volgen. Het zijn heftige dagen, maar wel fijn dat het fysiek gezien wat beter gaat. Ik heb net jouw hele verhaal voorgelezen aan Anneke. Het wordt een pittige tijd voor je. Heel veel succes. Groetjes uit Baiona Galicie.
Dank je Ruud, geniet maar lekker van het Spaanse leven en elkaar!
hey Wout, het is een achtbaan hè. Respect hoe jullie er mee omgaan. Sterkte voor jou, Carla en alle dierbaren. Ook van Mila.
en ik ga er vanuit dat we als de tijd daar is weer een fijn tochtje op de brommer gaan doen!
Zeker Michael, zodra het kan doen we weer een rondje!
Wat een herkenbaarheid. Het is niet te geloven, maar als je aan de beurt bent, ben je echt aan de beurt. Niet alleen waar je voor behandeld wordt dient zich aan, maar nog een heel scala aan verwante en niet verwante ellende. Jij kan dat aan Wout. Mocht je toe zijn aan vermaak, dan hier de link naar mijn blog over de vrolijke stipjes (tattoos): https://anneliefje-schrijfsels.blogspot.com/2010/05/vrolijke-stipjes.html#more
Dank je, ik ga het lezen!
Tjonge wat een hectische voor jullie samen. Bij je volgende verjaardag wens ik jullie een heel saai jaar toe. En dat is lief bedoeld.