Dag 15, 15 mei 2026, de Amsterdam UMC Experience

Gisteren samen lekker 12 kilometer in de duinen gewandeld en ’s middags Annelies en Aad op de koffie gehad, erg lief en gezellig. Kortom, een heerlijk rustig dagje in aanloop naar vandaag.

Vandaag hebben we de hele dag doorgebracht in het Amsterdam UMC, locatie voormalig VUMC. Eigenlijk hadden Theo, Ron en ik een ‘Man Cave’ dag gepland, dat doen we een aantal keer per jaar, maar Theo en Ron vonden een ziekenhuis niet zo’n fijne locatie (;-)) dus die dag gaan we opnieuw plannen.

Om de dag samen te vatten: indrukwekkend hoe de zorg in Nederland georganiseerd is. Je kan met recht spreken van een Experience, hoewel die term altijd gebruikt wordt in relatie tot positieve belevenissen. Maar in zekere zin was het ook een positieve belevenis voor ons vandaag, zij het in een negatieve context, mijn slokdarmkanker.

Van 10:00 uur tot 15:40 hebben we de intake in het ziekenhuis gedaan (om een patiëntenkaart te bemachtigen), 6 gesprekken met artsen, assistent artsen, verpleegkundigen en de casemanager gevoerd die afgewisseld werden door bloedprikken en een longfunctie test. Toen we om 15:40 de auto in stapten hadden we een compleet beeld van de diagnose, de behandeling, inclusief de operatie, de risico’s, het tijdpad en de achtergronden van de beslissingen die het behandelend team genomen heeft en de keuzes die we nog kunnen maken. En dat allemaal in gesprekken met betrokken medewerkers en artsen die werkelijk interesse in de patiënt hebben en stuk voor stuk getraind lijken te zijn in empathie. Petje af voor deze zeer efficiënte manier van werken en voor het lijdend voorwerp en zijn vrouw relatief plezierige manier van werken. Het resultaat waarmee wij naar huis gingen volgt hieronder.

• Het bloed- en longfunctieonderzoek en waren beiden positief. Mijn longfunctie is zeer goed en ook mijn bloedwaarden zijn uitstekend. Mijn Ferritine (ijzer) gehalte is gestegen van 14 naar 23 en moet met het ‘ijzerboostinfuus’ van aanstaande maandag verder omhoog
• De chemo’s zijn niet gericht om eventuele kankercellen in mijn gehele lijf te bestrijden, maar gericht op het vatbaar maken van de kankercellen voor de bestralingen en daarmee dus een versterking van het effect van bestralen
• Na een MRI zal de radioloog de exacte plaats van de bestraling bepalen
• Maandag wordt ik gebeld over details van de geanalyseerde biopten die mij/ons mogelijk nog keuzes voor de behandeling geven
• Afhankelijk van de aanwezigheid van het HER2 eiwit, dat zich mogelijk op het oppervlak van de kankercellen bevindt en als een soort ‘antenne’ functioneert, heb ik een keuze om mee te doen aan het wetenschappelijk programma Memento: indien wel aanwezig dan geen deelname
• Indien geen deelname zullen de chemo’s en bestralingen in Alkmaar plaatsvinden, bij deelname aan Memento in Waterland in Purmerend of het VU in Amsterdam
• Naar verwachting zullen de chemo’s en bestralingen op 1 juni starten en op 3 juli worden afgerond
• ongeveer 2 weken na de laatste bestraling volgt er een PET/CT scan om de effecten van de behandeling te meten
• Na een rustperiode van een aantal nader vast te stellen weken volgt dan de (zware) operatie waarbij een deel van mijn maag weggehaald wordt (ik krijg een ‘buismaag’ zie plaatje) die 8 tot 9 zal duren uur en in Amsterdam uitgevoerd wordt, waarna ik 1 of 2 dagen op de IC zal verblijven en 7 of 8 dagen in het ziekenhuis

Samengevat: het opnieuw bekijken van alle informatie door het Amsterdam UMC team heeft geen nieuwe zaken aan het licht gebracht. De behandeling blijft gericht op genezing en in sta er kwa verdere gezondheid goed voor. Zowel conditie als bloedwaarden als longfunctie zijn goed tot uitstekend en daarmee kan ik vol vertrouwen het hele traject in.

Het komend weekend gaan we nadenken over een eventuele deelname aan het Memento programma, als ik aan de voorwaarden voldoe. Verder gaan we lekker bij Mirjam en Maurice eten en zondag lekker wandelen en chillen. Dus op z’n vroegst volgt er maandag weer een update!

Voor wie dit leest: fijn weekend!

Voor de inhoudelijk geïnteresseerden nog even deze nabrander. Er zijn 2 soorten slokdarmkanker. het plaveiselcarcinoom en het adenocarcinoom. Het plaveiscarcinoom komt meestal in het bovenste deel van de slokdarm voor en wordt in de meeste gevallen veroorzaakt door roken en/of alcohol. Het adenocarcinoom komt meestal voor in het onderste deel van de slokdarm, tegen de maag aan en wordt meestal veroorzaakt doordat langdurig maagzuur dat onderste deel irriteert.

Bij mij is sprake van het adenocarcinoom. Dus ik hoef mij niet schuldig te voelen over mijn rookverleden en ben blij dat ik/wij al jaren geleden bewust minder alcohol zijn gaan drinken. Door-de-week niet meer en Carla is zelfs al een paar jaar helemaal gestopt, nog verstandiger.