Dag 18 en 19, 19 mei 2026, een slechte start maar wel tempo!

Gisteren stond de ijzerboost gepland in het NoordWest in Alkmaar. Ik had er over gelezen dat het een standaard behandeling is die wat bijwerkingen kan hebben. Helaas ging het bij mij volledig mis… Op de foto kijk ik nog blij maar dat lachen verging mij later.

Na pakweg 20 minuten aan het infuus kon ik niet meer lezen, werd het wat zwart voor mijn ogen en werd ik misselijk. Verpleging gewaarschuwd die meteen de bloeddruk controleerde: 37 om 74, niet best dus.
Het infuus werd na overleg met de MDL gestopt en ik moest nog een uurtje blijven omdat mijn bloeddruk omhoog moest. Dat lukte aardig en om 12 uur zat ik op de fiets naar huis.

Thuis gekomen werd ik alleen maar slechter. Zweten en trillen en een algeheel gevoel van malaise.. Ook werd ik steeds warmer en had dus koorts. Wat een ellende. Eind van de middag ben ik naar bed gegaan waar ik lag te rillen en trillen. Ik kom mijn lichaam niet meer stil houden. Carla nam mijn temperatuur op en ik zat tegen de 40 graden koorts. Omdat de casemanager na 17:00 uur niet meer bereikbaar is heeft Carla 112 gebeld, volgens instructie van het ziekenhuis.
De verpleegkundigen van de ambulance namen mijn temperatuur en bloeddruk op, toen ruim 38 graden en (gelukkig) 82 om 135. Daarna overlegden ze met de dienstdoende MDL en ik kreeg het advies om elke 6 uur 2 paracetamol 500 te nemen.

De rest van de nacht heb ik in coma gelegen en dus heel goed geslapen. Vanmorgen werd ik wakker en lag weer te rillen en trillen, een hele rare gewaarwording. Na een kwartiertje onder het dekbed en een extra deken hield het geril en getril op. Nu zit ik aan tafel en voel mij een stuk beter. Alleen loop het zweet bij vlagen tappelings van mijn hoofd. Heel raar.

Vanmorgen heb ik overleg gehad met de internist-oncoloog van het Amsterdam UMC. Ik heb aangegeven dat ik mee wil doen aan het Memento onderzoek, waar ze heel blij op reageerde: “oh wauw”. Toen ik vroeg waarom ze zo blij was met mijn bereidheid gaf ze aan dat het voor ons toch een belasting was, namelijk een aantal afspraken in Amsterdam en de behandeling in Purmerend. Het alternatief is de standaard behandeling in Alkmaar. Omdat er een kans is dat de behandeling in het Memento programma beter aanslaat dan de standaard behandeling hebben wij hiervoor gekozen, zo gaf ik aan. Zij bevestigde dat er inderdaad een kans is dat het aantal afweercellen toeneemt met de twee weken waarin ik voorafgaande aan de chemo’s en bestralingen een medicijn tegen suikerziekte moet slikken (Metformine), maar uiteraard geen garantie. Baat het niet dan schaadt het niet.

En dan het tempo. Nog geen uur na het gesprek met de oncoloog wordt ik gebeld door de art/onderzoeker van het Memento programma. Voorafgaande aan de twee weken Metformine worden er weer biopten afgenomen uit de tumor. Dus weer een gastroscopie, maar dit keer met een roesje want dat raadt zij aan. Dat gebeurt morgen al, we moeten ons om 08:00 uur melden in Amsterdam. Na 2 weken, de dag voor de behandeling met de chemo’s en bestralingen, worden er weer biopten afgenomen. Zo kunnen ze vaststellen of de Metfornime er inderdaad voor gezorgd heeft dat er meer afweercellen in de tumor gekomen zijn.

Op het moment dat ik dit schrijf, 19:00 uur, ben ik nog behoorlijk wonky en bij vlagen stroomt het zweet van mij af. Eind van de middag had ik nog 38,7 graden koorts. Als dat morgenochtend ook zo is dat zou het afnemen van de biopten wel eens in gevaar kunnen komen en dan schuift alles weer een week op. We gaan het zien.
Wat ons heel goed deed gisteren en vandaag was dat er weer een aantal kaarten binnen kwamen en zelfs een heuse ‘hippe fruitmand’ van Jeannette en Jan Willem en een doosje ‘opkikkers’ van Janny en Henk. Heel lief allemaal. Om met een positief bericht af te sluiten: de pramipexol lijkt weer te werken, ik heb geen last meer van mijn restless legs en body! Yeaaaah!