Het zit er op. Of begint het nu pas echt? In elk geval is vandaag de behandeling zo ongeveer afgerond met een eindgesprek met de verpleegkundig specialist. Vanaf nu zal ik met mijn nieuwe lijf, het eten in kleine porties en het half zittend slapen moeten dealen. Carla trouwens ook. Alles bij elkaar een flinke verandering in ons leven, maar omdat de we het hele proces in vier maanden zijn doorgedenderd zijn die veranderingen ons (met name mij) gewoon overkomen.
Op 4 september meldde ik dat de voedingssonde er nog niet uit mag. De diëtiste vindt dat ik tot 25 september om de dag een fles tot mij moet nemen en daarna tot 9 oktober af moet wachten of ik inderdaad zonder bijvoeding kan overleven. Eigenwijs als ik ben, stop ik op 18 september met de bijvoeding en stuur ik een berichtje in de ‘mijn VUmc omgeving’ naar de diëtiste om te laten weten dat ik voornemens ben om de sonde er de 25e uit te halen. Gelukkig laat zij de 24e weten dat ze het daarmee eens is, gezien mijn stabiele gewicht en eetlust. Het is in 2 minuten gepiept en ik voel er helemaal niets van. Nu ben ik werkelijk van alle medische toestanden bevrijd!
Dan belt vanmorgen om 10 uur de specialistisch verpleegkundige voor een ‘check-gesprek’. Ik vertel hoe het gaat, dat ik 4 weken na de operatie met de sondevoeding ben gestopt en dat een week later de sonde verwijderd is. Ook vertel ik dat slapen nog behoorlijk problematisch is maar dat mijn eetlust optimaal is. Omdat ik regelmatig last van teruglopend maagzuur en (waarschijnlijk) mijn gal heb, krijg ik een medicijn om ’s nachts de boel rustig te houden.
Ik krijg weer te horen dat ik een speciaal geval ben. De meeste mensen hebben na een buismaagoperatie zes tot negen maanden nodig om te herstellen en zeker twee tot drie maanden sondevoeding. Dat ik inmiddels weer op de motor zit en gisteren (met Carla) tien kilometer op het strand gelopen heb, hebben ze niet eerder meegemaakt, “maar ik had al in het dossier gelezen dat u een uitzondering bent”. Daar zijn wij heel blij mee. Over vier maanden belt een van de chirurgen en vervolgens zal ik elk half jaar gebeld worden. Omdat er in de resten van de tumor en de verwijderde lymfeklieren geen actieve kankercellen gevonden zijn, is een scan over zes maanden niet nodig.
Dan nog even het proces in retrospectief. Je kan de afgelopen periode in vier stukken opknippen:
– deel één: van diagnose tot behandelplan, van 1 mei tot 8 juni
– deel twee: de chemoradiatie therapie, van 8 juni tot 3 juli met aansluitend vijf weken hersteltijd
– deel drie: de operatie en het primaire herstel, van 18 augustus tot 30 september
Deel vier start vandaag, het verder inpassen van de veranderingen in ons leven. Natuurlijk duurt het nog een paar maanden voordat ik helemaal weer de oude ben. Althans, de nieuwe oude dan.
Als ik de afgelopen maanden de revue laat passeren dan is alles supersnel en als in een film verlopen. Een film waar je naar kijkt en bij vlagen geen onderdeel van lijkt uit te maken. Behalve de momenten met grote impact, zoals de diagnose op 1 mei, de start van de chemoradiatie begin juli en het verblijf van ruim een week in het ziekenhuis na de operatie. Op andere momenten ga je gewoon door op de automatische piloot en doe je de dingen die je moet doen. Zoals het aan- en afkoppelen van pomp voor de sondevoeding, het doorspuiten (met warm water) van de sonde en andere aan de behandeling gerelateerde zaken. Over het algemeen ben ik niet echt bezig geweest met mijn kanker, op de hierboven beschreven momenten na dan. Dat helpt ook om het hele proces licht te houden en niet dagelijks te verzinken in piekeren en sombere scenario’s.
Carla en ik hebben de afgelopen periode intensief met elkaar opgetrokken en veel (nog meer dan anders) met elkaar gesproken. Over mijn ziekte, het afgelopen proces, de borstkanker van Carla in 2013, de impact op onze relatie, de impact op onze directe omgeving, de steun die wij bij elkaar vinden maar ook de positieve bijvangst van dit alles, waarover verderop.
Wat mij enorm geholpen heeft zijn een aantal dingen. Om te beginnen heb ik voor een goede conditie gezorgd voordat de behandeling startte, dat gaf de eerste winst. Op de voet gevolgd door mijn positieve instelling die nog eens versterkt is door de positiviteit en de 24/7 verzorging van en door Carla. Bij mij is het glas altijd meer dan halfvol, totdat het tegendeel bewezen is. Mijn lijfspreuk is niet voor niets “if it doesn’t kill you, it can only make you stronger!”. Vervolgens heeft een strakke discipline van ons beiden ervoor gezorgd dat ik tijdens de behandeling en het herstel zo min mogelijk last heb gehad van allerlei mogelijke symptomen en bijwerkingen.
Last but not least de bijvangst. Dat is in de eerste plaats de geweldige betrokkenheid van onze (schoon)kinderen; het heeft ons gezin dichter bij elkaar gebracht. Gevolgd door de warmte en belangstelling van de overige familie, vrienden, kennissen en buren die ons regelmatig overdonderde. Zo heeft het krijgen van slokdarmkanker een enorm positief bij-effect, want alle vriendschapsbanden zijn flink aangehaald. Om met Cruijff te spreken: elk nadeel heb z’n voordeel!
Tenslotte wil ik nog de geweldige professionaliteit en betrokkenheid van de hele behandelend sector noemen. Geen moment ben ik een nummer geweest. Elke discipline was altijd tot in detail op de hoogte van mijn status en oprecht geïnteresseerd in mijn welzijn. Wij zijn echt onder de indruk geraakt van zowel de professionaliteit als de empathische wijze waarop artsen en verpleging mij door de behandeling getrokken hebben.
Als laatste wil ik al die lieve mensen die ons gesteund hebben ontzettend bedanken voor de bezoekjes, telefoongesprekken, videogesprekken, chatberichten, (meer dan 100) kaarten, gelukspoppetjes, ‘lichtpuntjes’, cactussen, yucca’s, bloemen, boeken, bioscoopbonnen, fruitmanden, zeefdrukken, verwenpakketten, tegeltjes met mooie spreuken, snoep, reacties op de blogs en ik vergeet vast nog wel wat. Jullie hebben zoveel positieve energie over ons uitgestrooid de afgelopen bijna vijf maanden, dat heeft echt enorm geholpen!
Dus dank, dank, dank en dank aan
Bente & Sam, Isabel & Koen, Ab, Margreet & Ron, Theo, Annelies & Aad, Henriëtte & Andries, Jeannette & Jan Willem, Aukje & Puk, Amber, Denise & Peter, Marja, Manon & Bob, Astrid & Hans, Caroline & Wil, Mo, Mirjam & Maurice, Annelies & Peter, Gaudi & Berno, Rieneke & Ruurd, Anita & Gé, Marijke & George, Kee & Ron, Petra & Erik, Margreet, Sofia & Ben, Anne-Marie & Frans, Yvonne & Hans, Marijke & Liesbeth, Anneke & Ruud, Mirjam & Joop, Carolien & Stefan, Ruud, Janny & Henk, Gré, Hanny & Ad, Inge & Kees, Mieke & Jean, Leni, Willy & Edwin, Myrthe & Rik, Anne & Michael, Ytje & Joost, Mieke & Theo, Mila & Michael, Corrie & Matthijs, Marja & Joost, Erna, Sandy, Saskia & Paul, Margot, Gina & Wim, José, Marjolein, Nannette & Marcel, Edward & Tineke, Marcelle & Marcel, Herman, Maria & Berry, Kim & Dave, Erica & Ed, Silvy & Paul, Linda & Ruud, Betteke, Inge & Piet, Tiene, Anneke & Markus, Yvonne, Bianca, José & Thonie, Mieke & Maarten, Willie & Harrie, Monique, Angelique, Cocky & Jan, Maartje, Erna, Ank, Trieneke & Jan, Fimmie & Tiemen, Hans & Bert, Martha & André, Paulette, Tanusree en de bewoners van de Wethouder Tomsonbos.
Misschien ben ik nog wat mensen vergeten, mea culpa dan…
Dit was mijn laatste blog over de avonturen van Wout in Kankerland. We komen elkaar vast nog wel een keer tegen, somewhere, somehow!
Prachtig nieuws, en we gaan elkaar zeker weer zien. ❤️
Liefs, Erik&Petra
lieve Wout en Carla. Wat een prachtige slotmail van deze afgelopen 5 turbulente en ook verbindende maanden. Niets gebeurt voor niets. En wat mooi dat je zelfs midden in het proces al oog had voor die meerwaarde.
wij zijn dankbaar dat wij jullie vrienden zijn omdat jullie manier van in het leven staan ons inspireert om ook in lastige tijden toch dat halfvolle glas te blijven zien.
jullie zijn een inspirerend voorbeeld en daarnaast genieten we van de humor en de mooie gesprekken samen. Gaan we gauw weer keertje voor afspreken om het begin van fase 4 te vieren. 🤩❤️
Om Cruijff te persifleren: Elk einde heeft een begin.
Wat fijn dat jullie ons op de hoogte hebben gehouden en mee laten leven. We gaan vol vertrouwen verder en blijven ons inzetten voor familie, vrienden, buren en de gemeenschap.
Tot ziens.
Zo dat is geweldig nieuws. Mede door zo’n positieve instelling te hebben, ben je nu zover als je bent. De nieuwe oude jij dat gaat je zeker lukken en zodra jullie een keer in Spanje zijn jij en Carla dan zijn jullie van harte welkom. We zien elkaar❤️