Vandaag toch nog wat te schrijven. Na een rustige start, ontbijt en koffie, begonnen met brood bakken. Sinds een half jaar of zo bak ik zelf koolhydraatarm brood omdat wij al jaren minder koolhydraten (proberen) te eten. Duurt ff een uurtje of 4, maar dat komt door het 2x rijzen (1,5 uur en 1 uur) plus voorbereiding en 40 minuten in de oven. Mooie klus voor een regenachtige zondag.
Gistermiddag stond er een grote bos lelies van Annelies en Peter voor de deur toen we thuiskwamen, we hadden ze helaas gemist. Samen met de pioenrozen van Annelies en Aad en die van Manon, de bos van Henriëtte en Andries en de bos van de kinderen blijft het een bloemenfeest hier. De ‘geluksboeddha’ die ik gisteren tijdens het ontzettend gezellige etentje bij Mirjam en Maurice kreeg krijgt een vast plaats hier in huis. Zo fijn om met zoveel mensen alles te kunnen bespreken. Al die blijken van meeleven en al die lieve mensen die duimen voor een goede afloop doen ons verschrikkelijk goed.
Maar het broodbakken is niet waar het om gaat. Tijdens het rijzen van het brooddeeg lezen we alle informatie van het Amsterdam UMC, en dat is veel. Tussendoor praten we over de impact die mijn diagnose op ons leven heeft. Carla heeft veel ‘aha erlebnissen’ vanuit haar borstkankertijd. Je zou kunnen zeggen dat we nu weer synchroon lopen, het staat 1-1 volgens Carla. In elk geval lukt het mij uitstekend om in het ‘nu’ te leven en te genieten van elk moment waarvan te genieten valt. Nóg meer dan ik al deed, constateert Carla, en daarmee lukt het mij prima om de komende gebeurtenissen en de waarschijnlijk zware behandeling en operatie nu nog niet mijn/ons leven te laten domineren.
Ook hebben we het over de gesprekken die we vrijdag gevoerd hebben in het Amsterdam UMC en de naar omstandigheden plezierige ervaring. Wat mij nog te binnen schoot was een opmerking van de oncoloog over de snelheid van het proces, waarvan ik aangaf dat ik daar heel blij mee was. Ik zou immers het liefst maandag beginnen met de bestralingen en de chemo’s. De oncoloog gaf echter aan dat de hoge snelheid van het proces niet zozeer een medische noodzaak is, maar bedoeld is om de patiënt het gevoel te geven dat er geen dag onnodig verloren gaat. Daarmee is het dus meer een morele dan een medische reden om tempo te maken.
Aan het eind van de middag komen Isabel, Koen en Bo nog even langs. Dat betekent wel dat ik meteen 4 vers gebakken boterhammen kwijt ben, maar gelukkig vinden ze het lekker:-) Daarna nog even videobellen met Denise en Peter in Spanje, altijd fijn elkaar even te zien, al is het op afstand. Denise en Peter en El Zorro betekenen veel voor ons: ik mis de yurt, de zonsondergangen en het klussen met Peter, Ron, Ad en de anderen uit het El Zorro klusteam. En natuurlijk Denise.
Morgen gaat Carla weer werken en krijg ik via een infuus een ‘ijzerboost’. Ook zal de oncoloog morgen bellen met de uitslag over de (al dan niet) aanwezigheid van het HER2 eiwit en de mogelijke behandelingen met mij bespreken. Daarna zullen we een keuze moeten maken. Kortom: na morgen moeten er knopen doorgehakt worden en gaan we verder met de oorlog tegen de kanker.
De impact van de verschillende mogelijkheden
Er zijn 2 programma’s waar ik aan mee zou kunnen doen, afhankelijk van de aanwezigheid van het HER2 eiwit op de kankercellen, en is natuurlijk de standaard behandeling. Mocht ik in aanmerking komen voor één van de programma’s dan moet ik wel ingeloot worden.
De TRAP-2 studie is een optie als het HER2 eiwit in ruime mate aanwezig is. Dit is het relatief zwaarste traject omdat deze behandeling start met 4 weken chemo’s en bestralingen waarbij ik 2 extra chemische middelen toegediend krijg, en ná de operatie nog 4 keer een chemo behandeling gepland gaan worden. Carla hoopt daarom dat het HER2 eiwit bij mij niet, of in mindere mate aanwezig is.
Het Memento onderzoek is een studie naar het effect van het toedienen van een medicijn (Metformine) voor suikerziekte, 2 weken voorafgaand aan de chemo’s/bestralingen. Metformine kan ervoor zorgen dat er meer afweercellen in de tumor komen en daardoor de chemo- en radiotherapie een beter effect heeft. Het verschil is de eerder genoemde 2 weken, en het enige nadeel is dat er in die 2 weken 2x via een gastroscopie biopten uit de tumor genomen moeten worden. Inmiddels weet ik dat het onderdaan van een gastroscopie niet mijn hobby zal worden.
Voor de liefhebbers heb ik hieronder het eindverslag van de MDL artsen uit Alkmaar, voor ons leken leesbaar gemaakt door AI. Daarna heeft de overdracht aan het team van het Amsterdam UMC plaatsgevonden.
1. PA bewezen adenocarcinoom (GE-junction, Siewert I/II)
Wat is het? Een adenocarcinoom is een vorm van kanker die ontstaat uit slijmproducerende kliercellen.
Locatie: De tumor bevindt zich bij de gastro-oesofageale junctie (GE-junction), het gebied waar de slokdarm overgaat in de maag (38-45 cm van de tandenrij), en groeit tot in de cardia (bovenkant maag).
Siewert I/II: Dit is een classificatie voor tumoren in dit gebied. Type I/II tumoren worden vaak behandeld met een combinatie van chemotherapie (soms met radiotherapie) gevolgd door een operatie (slokdarmresectie of uitgebreide maagresectie).
Geen aanwijzingen voor metastasen: Dit is een positief punt, wat betekent dat op dit moment geen uitzaaiingen zijn gezien op de aanvullende onderzoeken (zoals CT-scan/PET-CT).
Vervolg: Dit traject wordt doorgaans besproken in een multidisciplinair overleg (MDO) om de beste behandelstrategie te bepalen, vaak gericht op genezing (curatief).
2. Sessiele afwijkingen duodenum
Wat is het? Sessiele afwijkingen zijn “platte” bultjes (poliepen) in de twaalfvingerige darm (duodenum).
PA (Pathologisch Anatomisch onderzoek): Het onderzoek van de biopten toont:
Gastrale metaplasie: Slijmvlies dat normaal in de maag hoort, groeit nu in de twaalfvingerige darm. Dit is een reactie op maagzuur (peptische duodenitis), vergelijkbaar met Barrett-slokdarm maar dan in de darm.
Prominente Brunnerse klieren: Dit zijn klieren die van nature slijm produceren in het duodenum om de darmwand te beschermen tegen maagzuur. “Prominent” betekent dat ze vergroot zijn, vaak als reactie op irritatie.
Geen dysplasie, geen maligniteit: Dit is zeer goed nieuws. Het betekent dat er geen voorstadia van kanker en geen kanker is gevonden in deze afwijkingen. Het is een goedaardige aandoening.
Conclusie voor de patiënt
De focus van de behandeling zal liggen op het adenocarcinoom van de GE-junction. De afwijkingen in het duodenum zijn goedaardig en lijken te passen bij chronische irritatie door maagzuur, wat mogelijk samenhangt met de refluxklachten die vaak voorkomen bij tumoren in dit gebied.
